脳腫瘍患者の広場[ID:nousyuyou]-@ppp-bbs1ページ目

226>もうすぐ退院です/まる返信コメントを書く・読む
むーむーさん、ブログ拝見させていただきました。
むーむーさんはとても心が強い方なんですね！
私はというと、前回は仕事に戻ったり、友達とあったりできるようになるまで一年くらいかかりました。
今回も、気持ちが落ち着くまでにはしばらくかかりそうです。
周りはみんな元気なのに、なんで自分ばかり何度も病気で辛い目にあうんだろうとショックで…。
私もむーむーさんみたいに明るく前向きに考えられるといいんですが…。
体は随分動かせるようになったので、今週退院できそうです。
しばらくは実家で静養する予定です。
またお邪魔させてください。
皆さんありがとうございました。
2012/05/20(Sun) 20:28

1: 南姫 2012/05/22(Tue) 22:30
まるさん、退院おめでとうございます。
私が入院した脳外科は、長期入院患者が多かったので、
退院できること、まずは、おめでたいと思います。
私が主治医に、何故脳腫瘍になるのか聞いたら、
たまたま事故に逢ったようなものだと言っていました。
病気になったことに意味付けをする方もいますが、
私もたまたま悪いくじを引いたように思います。
でも、高度な医療を受けられる日本に生まれたのは、
お互いに幸運でしたね。

225>手術終わりました/まる返信コメントを書く・読む
手術がおわり、痛みと熱と吐き気と咳で眠れない地獄のような日々を過ごしていましたが、随分よくなりました。
腫瘍もたぶんとれたとのこと。
応援いただいた皆さん、本当にありがとうございました。
以前もでしたが、身体が良くなるにつれ、心配が増えてきて、今は「残ってたらどうしよう」とか悪いことばかり考えてしまいます。うまく病気とつきあっていく方法があれば教えていただきたいです。皆さんの体験談など参考にさせていただきたいと思いますので、よろしくお願いします。
2012/05/14(Mon) 20:58

1: 南姫 2012/05/14(Mon) 21:48
まるさん、お疲れ様でした。
私も１年数ヶ月前の手術のことを思い出しました。
手術後は、「成功してよかった」という気持ちが湧かないほど、
つらいですよね。
寝てると、悪いことばかりが、浮かんでくるし。
月並みですが、お大事にしてください。
2: えいすけ 2012/05/15(Tue) 10:00
まるさん、お疲れ様でした。

不安はやっぱりありますよね。

今でも頭痛があれば不安になります。

手術をされた方は皆同じ気持ちを持っていると思います。

私の場合、”病棟仲間”に助けられました。

病気の内容やグレードは違えども頭を切るっと言うのは同じでしたからね。

病気になった人しか分からない辛さや痛みがあります。

早くお互い病気が過去の出来事に変わることを祈って！！！

がんばりましょうね！！！子供のためにも（＊＾0　＾＊）
3: まる 2012/05/15(Tue) 10:52
南姫さま、えいすけさま
お返事ありがとうございました。
ようやくWCへいけるようになりました。
前回の今頃はまだベッドで吐き続けてたので、うそのようです。
でも、手術はやっぱり辛いものですよね…。精神的ダメージも大きいのですが、来月の息子の誕生日までにはなんとか元気になって、笑顔で子供に会いたいです。
お返事ありがとうございました。
4: たごさく 2012/05/15(Tue) 19:58
まるさん、お疲れさまでした・・・

体調がかなり良くなり何よりです
これで息子さんに元気な顔で会うことができますね

息子さんの笑顔が何よりの元気の元ですよね(*^_^*)
5: ふらり 2012/05/15(Tue) 20:50
まるさん　お疲れ様でした。
ご無事に終わられ、回復されているご様子で嬉しく思っていますが、
まだまだ、傷口は痛いでしょうし、お辛いかもしれませんね。
小さなことでもいいのでご無理のない範囲で
なにか目標のようなものがあるといいかもしれません。
日にち薬とはよく言ったもので、日に日にいろんなことが
できるようになるものですよ。
6: まる 2012/05/15(Tue) 21:26
たごさくさん、ふらりさん、ありがとうございます。
今日は、先生から術後のＭＲＩ画像をみながら、説明がありました。が、私は頭を起すと酷い頭痛がして途中退散。
主人と母が話をききました。
途中で血管がやぶけちゃったり、あと5ミリで脳幹だったりと手術は大変だったようです。正常な脳も一緒に摘出してもらい、頭の中には空洞が開いてました。腹の脂肪を頭にいれたり、11時間にも及ぶ手術だったそうです。
もう二度とこんな辛いおもいはしたくありません。
手術体験された、みなさんの言葉がとても励みになりました。
本当にありがとうございます。
これからもよろしくお願いします。
7: むーむー 2012/05/16(Wed) 09:10
まるさん、お疲れさま。
大変な手術だったのですね。
無事に終えられたようで良かった。
しばらくはゆっくりとご養生くださいね。

私の場合はと　ブログへ書きました。
http://plaza.rakuten.co.jp/junko8753/diary/201205160000/
8: 南姫 2012/05/19(Sat) 22:59
私の場合は、
毎日の生活に追われている（フルタイム勤務、家事、介護）のと、
周りが全く病後の人扱いをしないので、
脳腫瘍に伴う一連のことは強制終了されていますが、
本人にとっては、まだ記憶に生々しく、
第一、聴力低下という後遺症もあります。

そして、むーむーさんのブログ、まず、
F医師やK先生（こっちはイニシャルでなくていいか）の
記事を読みました。
このふたりの脳外科医は、
私が脳腫瘍告知される前からテレビでチェックしていたし、
むーむーさんが書かれたように思っていました。
やっぱり、そうなんですね。

221>こんばんわ/紅返信コメントを書く・読む
先日書き込みさせていただきました紅です。

お医者様よりこのままでは手術できない　もって今年の夏までだ、と言われたそうです。

腫瘍が大きいことが要因のようです。

一段階きつい薬を飲んではみるらしいですし
紹介状を書いてもらい大きなン病院で近いうちに診てもらうらしいのですが。。

またまた怖くて哀しくて　泣いてしました。。。
2012/05/04(Fri) 00:46

1: むーむー 2012/05/05(Sat) 16:38
紅さん、それはそれは、、、
怖くて哀しいですね。
紅さんの辛いお気持ちお察しします。
本当に大変です。
でも彼には紅さんがいてくれて本当によかったと思います。
2: 紅 2012/05/05(Sat) 18:32
コメントありがとうございます。

でも、まだ　まだ私は諦めたくないです。
まだ一緒にいたいと思います。

信じて、祈って、一緒にいようと考えています。

これからきっと私が想像する以上に彼は苦しくなっていくのかと思うと
私代わりたい、と思ってなりません。

ただ、私が一緒にいると余計に気を遣わせてしまうのでは
という気もしております。　　どうしたらいいんだろう。。　の繰り返しです。

まだ20なのに。

223>無題/なおひこ返信コメントを書く・読む
昨夜、意識吹っ飛んで救急車で緊急搬送され今家に帰ってきました。右側頭葉の海馬に良性腫瘍があるとか聞かされ、来週は検査入院ってことで脳血管撮影と記憶のアミタールテスト？やります。その検査入院で詳しいことわかる方なんでもいいんで教えていただきたいです。

後、就寝から起きて右腕がしびれてるんですけどこれも何かやばい症状なんですかね？あと顔にボツボツができてます。もう不安ばかりで、質問ばかりしてしまい御免なさい。
2012/05/11(Fri) 12:10

1: たごさく 2012/05/12(Sat) 09:36
なおひこさん、こんにちは・・・

アミタールテストとは、機能領域のテストですが
詳しくは下記をご覧下さい。

http://www.shizuokamind.org/services/radiology/dsa/

腫瘍は良性と言うことで少しは安心しております。
また、多々の症状が気になっておるようですが
私も当初は少しの変化でも神経質になっておりました。

Ｄｒに良く相談し、また不安な場合には
最近ではメールで相談できるところもありますので
ネットで検索して探すのも方法かと思います

大事にしてください。
2: 南姫 2012/05/12(Sat) 21:56
なおひこさん、大変ですね・・・
私は昨年、良性腫瘍の摘出手術を受けました。
良性とは言え、できた場所が脳幹・小脳・聴神経と最悪で、
大変難しい状況でした。
幸い、外見上全く障害が残らず、完全に社会復帰できました。

発症から、手術後まで、一連の体験をブログで公開しています。
「いきなり脳腫瘍　南姫」でも検索できますが。
なおひこさんとは、腫瘍の場所が全く違うので、
ぴったりの参考にはならないと思いますが、
よかったら、ご覧ください。

ところで、私もここは、はじめまして、なのです。
手術前に、知っていたかったです。

222>入院しました/まる返信コメントを書く・読む
明後日の手術にむけ、今日、入院しました。
明日、腰から脳の水をぬくためのチューブをいれるそうです。（前回は頭でした）
二度目の手術は液がもれたり、色々大変ということを聞きましたが、皆さんはどうでしたか？
不安でいっぱいです。
主治医は私の性格を知っていらっしゃるので順調なら二週間で退院と言われましたが、担当医は怖いことばかりいわれます。
お話し聞かせていただければと思います。
2012/05/07(Mon) 17:08

1: ふらり 2012/05/08(Tue) 22:15
まるさん、２０１０年の５６と７３にレスしたふらりです。
めまいはどうですか？大丈夫ですか？
二度目のオペ目前でご心配なお気持ちを察し致します。
私も３年半前に小脳血管芽腫で二度目のオペをしましたが、
全摘できたみたいで今は元気に仕事しています。
一回目の経験があったから、
術日のつらい夜さえ乗り切れば時間が解決してくれそうな気がしたし、
一度目と二度目は数年しかたっていないのに
医学の進歩を感じたりして、
精神的にも肉体的にも二度目の方が楽だったように記憶しています。
ただ、抜糸は同じ個所を切るなら少し前より遅いかもしれません。
執刀医を信じてどうぞ乗り切ってくださいね。
麻酔から覚めれば、時間がワープしていてオペは終わっていますよ。
お元気になられることを祈っております。
2: まる 2012/05/09(Wed) 07:51
ふらりさま
ありがとうございます。今から手術室へむかいます。
必ずよくなることを信じて、頑張ってきます。
励ましの言葉、ありがとうございました。
ふらりさん、これからもお体を大切に。

213>無題/放射線治療後 / さとさと/上衣腫返信コメントを書く・読む
こんにちは。
お仕事に戻れるか不安でしたが、どうにか5月末まで休職させてもらえることになりました。なんとかそれまでに複視が治るとよいのですが・・・・。

複視の間どのように過ごせばいいのかわからなくて・・・・
散歩は何とかヨロヨロしながらしてますが、
家の中ではテレビを見てても二重だし、
本を読んでもすぐに疲れてしまいます。

仕事と家事でドタバタしてきた私は、養生すると言うことが
とても苦手なようです・・・・。
どうしてもネガティブなことを考えてしまい、複視が治らなかったらどうしよう。。。と思ってしまいます。

術後半年経ちましたが、まだ家族以外の人と会う自信が
なくて、友人からのランチのお誘いもすべてお断り
してしまってます・・・本当に根性ないですよね。

ネガティブ思考をどうにか好転させたいのですが、
どうすればいいのやら。本当に情けないし、悲しいです。
2012/03/17(Sat) 13:12

1: むーむー 2012/03/17(Sat) 18:36
さとさとさん、こんにちは（＾＾）
はっきり言わせていただきますとですね、閑してるからいけないのでは。
と思いました。
だって、複視なんてそう簡単に治るものではないからです。
観点を変えて、生活を忙しくして、目のことばかりを考えててもしょうがないという状態に自分をしてしまったほうが良いのではと思います。
さとさとさん、元のようなドタバタ生活にもどられると仕方なく根性が座ってきますよ（笑）
大丈夫！
2: さとさと 2012/04/15(Sun) 13:21
むーむーさん、こんにちは。すっかりご無沙汰してしまってすみません！
メッセージありがとうございました。
むーむーさんのおっしゃる通り、忙しくすれば気持ちも前向きになれるかもしれないと思い、
主治医に6月からパートタイムでも良いので、仕事復帰したい、と相談しました。が
手術からまだ9カ月、放射線治療からもまだ半年もたたないのと、
複視の回復がかなり緩やかなので、もう少し様子を見ましょう。と言われてしまい
ました。お仕事復帰はまだ少し先になりそうです。
でも、5月からはパソコンを触る時間を増やして、練習してみてください。6月の診察
の際、仕事復帰についてはもう一度検討しましょう、と指示をうけました。

食事の用意やお洗濯などは休憩しながらでもできるようになりましたし、
お散歩もフラフラしながらですが、一日30分は頑張ってます！散歩の後すぐ寝てしまいますが(苦笑)
少しずつですが、体力回復してきていると思うのですが・・・疲れやすいのも事実です。
こちらに投稿されている皆さんは手術後とても早い時期にお仕事復帰されている
方がたくさんおられますし、私も頑張るぞ！と思っているのですが・・・
なんだか焦っちゃいます。焦るとまた悲しくなって泣けてきます。

今は焦らず先生のおっしゃる通り、ゆっくり過ごすしかないようです。
会社が休職を受け入れてくれるかどうかわかりませんが、もしも職を失ったとしても
身体が元気になれば、また何かお仕事見つけられるかな・･･･とも思います。
3: むーむー 2012/04/17(Tue) 11:48
さとさとさん、こんにちは～
私の前のレス、あまりよくないです（ーー;）。あれは、今の私が思っていることであって、術後すぐの私は自分がヘタレだという感覚さえなかったくらいです。
私が外へ出ることができるようになったのは、術後4年もたってからでした。
４～５年後から、やっと自分にもできることあるのではないかなと思い立ち、医療系のボランティアに顔を出してみたり、ブログをたちあげたり。そうこうしているうちに、外へ出ることが平気になってきて、病気前とは違う新しい生活空間ができてきました。
さとさとさんのＤｒが言われてることよくわかります。あせることないですよ。今は神様からいただいてる休養期です。ゆっくりゆっくり、さとさとさんペースでいきましょうよ。どんな道がひらけるかわかないですよ（＾＾）
4: さとさと 2012/05/01(Tue) 14:08
むーむーさん、メッセージありがとうございました。先日、病気をして以来初めて友人とランチしました。緊張しました。でも友人曰く、”見た目斜視にもなっていないし、目もよく動いてるから、きっと良くなるよ。今は調整期間なんだよ！”と励ましてもらい、他にも仕事の話や、お互いの近況を話し、短い時間でしたが、とても楽しい時間を過ごすことができました。
最初の第一歩、かなり勇気がいりましたが、出かけて良かった。友達と会えてよかったです。仕事は当分お休みを貰えることになりましたので、焦らず、(時々、焦っちゃいますが(苦笑))日々過ごそうと思います。
複視の間の対策なのですが、むーむーさんや複視を体験した方に
伺いたいのですが、どのように過ごされたのでしょうか？
外出すると道路や車が二つに見えるので、眼帯をした方がよいかな？と思いながら、
でも両目で見た方が練習になるかもと思い、何もせずに出かけています。眼帯していても、すぐにずれてくるし、目のまわりもむれてきて、不衛生になっちゃいそうなんです。
プリズムメガネも考えていますが、プリズムを使い始めると、せっかくゆっくりながらも
見えるようになってきているのが止まってしまうのではないかと心配です。

何かアドバイスいただけると助かります。よろしくお願いします。
5: むーむー 2012/05/02(Wed) 15:34
さとさとさん、こんにちは。お友達とランチしてお話もできてよかったですね（＾＾）
やっぱりとにかく外に出るっていいですよね。
プリズムについてですが、私はもうかれこれ7～8年つかっています。
最初のがよかったので、2個目をあつらえましたが、2個目はダメでした。
医師の処方箋どおりにつくったのですけどね。メガネのデザインなどで、
合うかどうかが違ってくるようです。
プラズマレンズのことをｍｙブログに書いています。

http://plaza.rakuten.co.jp/junko8753/14012

220>はじめまして。/紅返信コメントを書く・読む
私の大切な彼氏に
脳腫瘍が見つかりました。
悪性だそうです。

見つかったのは2月の終わり。
お医者さんからは早く取らないと、と
言われていたそうなのですが
どうしてもやることがあり、今まで過ごしていたそうです。

最近では、薬も効かなくなってきているようで。。。

大学生ということもあり、まだ親にも言い出せていないようなのです。

もしも　を考えてしまい、怖くて哀しくてなりません。
誰にも言えないし、不安でたまらなくなってここに
書き込ませていただきました。
怖いです。
2012/04/30(Mon) 04:39

1: むーむー 2012/04/30(Mon) 11:00
紅さん、はじめまして。
怖いでしょう。怖いですよね。それは誰だってそうですよ。
彼氏さんもきっとこれはウソかもしれない、消えてなくなるかもしれない
と思って遠くにおいておいたのかもしれないですね。
でもこれは事実なのですから。
お医者さんの言うとおりにしないと。早く。一刻も早く。
それにね、悪性腫瘍といっても種類はいろいろですよ。
短い余命宣告を専門家から受けても、まだまだ何倍も生き残ってられる方も
います。
とにかく今しなければならないことは、できる治療を怖がらずに受けることです。
早くです。
大切な彼氏さんの背中を押しましょう。怖い気持ちはわかりますが
貴女のするべきことをとにかく今はやってさしあげましょう。
2: たごさく 2012/04/30(Mon) 11:56
紅さん、こんにちは・・・

悪性ですので早く治療を受けませんと
最悪の結果になりかねません
一刻も早く病院で診察を受けられるよう
彼に説得し治療を受けて下さい

＞短い余命宣告を専門家から受けても、
　まだまだ何倍も生き残ってられる方が私です

５年前の２月下旬に悪性腫瘍が発見されました。
私は結婚していたので妻にそれをすぐに話し
手術・治療をしましたが、当時妻には余命半年の
宣告を受けていたそうですが、現在は普通に暮らしています

一日も早く治療を受けられるように
紅さんから彼に強く説得してください
3: 紅 2012/05/01(Tue) 04:50
むーむーさん、たごさくさん。

コメントありがとうございます。やはり学生ということや私が口を
はさんでいいものか、と悩んだりもしたのですが　私にできることを精一杯
やってみようと思います。

多忙なうえに連絡もあまりしない彼なので　今彼がどう考えているのか
どうするつもりなのか　をしっかり聞いたうえで

例え嫌われようが　今できることをやろうって伝えてみます。

返信、本当にありがとうございます。　もちろん怖いのは変わりませんが、吐き出せて　言葉をもらえて少し軽くなりました。

また書き込ませていただくと思うのですが
その際は是非お二人の意見と言いますか、お聞きできたら幸いです。

218>たごさくさま、むーむーさま/まる返信コメントを書く・読む
お返事ありがとうございました。
何度か書き込みをこころみましたが、イメージキーの入力がうまくいかず・・・

このところ少し眩暈もあるので、
手術までもってくれるかなぁ？手術成功するかなぁ？痛いかなぁ？とか
色々心配しつつ、まだ仕事を続けております。

さっき上司に「連休中もでてくれ」と言われ、さすがにおことわりしたところです。

心配なこととかストレスとかいろいろあって、
頭に小さいハゲまでできちゃいましたが、
６月には一人息子の５歳の誕生日もあるので、頑張りたいと思います。

励ましのお言葉、ありがとうございました。
2012/04/18(Wed) 13:31

1: えいすけ 2012/04/23(Mon) 14:44
まるさん、こんにちは。
えいすけと言います。覚えていらっしゃいますか？

再発ということでショックも大きいと思いますが頑張ってください。

私も『血管芽腫』でしかも『延髄』と言うハイリスクな場所に3センチの腫瘍がありました。

何年も経過観察したけれども、どうしても納得がいかず昨年の9月に摘出しました。

こころより、手術の成功を祈っています。

絶対、絶対うまくいきますように。

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